Hosszú évek bizonytalansága után végre megkaptuk a fiam diagnózisát. Autizmus spektrum zavar és ADHD. Furcsa lehet, de megkönnyebbülés könnyeit sírom. Végre tudom, mivel állunk szemben, és elkezdhetjük a megfelelő terápiákat.
Mindenki azt kérdezi tőlem, hogy engem miként érint a hír? Őszintén szólva pozitívan. Lehet, hogy ez most furcsán hangzik, de az elmúlt 6 év tapasztalatai után már választ vártunk a kérdéseinkre. Így mélyebbre tudom ásni magam a témában és jobban tudom kezelni a kihívásokat.
Rengetegen kérdeztétek tőlem, hogy mik voltak a tünetek, mi alapján gondoltam, hogy valami nincs rendben? Mivel úgy gondolom, hogy érintettségtől függetlenül sokakat érdekel a téma most erről írok nektek.
A korai diagnózis jelentősége
Az elmúlt 6 évben több esetnek is tanúja lehettem, nem csak a saját családomban zajló eseményeknek. Sokszor már ott problémába ütközik a szülő, ahogy az nálunk is történt, hogy az orvosok sem veszik elég komolyan a problémát és a szülő aggodalmát.
Mint tudjuk, minden állapot, ami fejleszthető, annál kulcsfontosságú az idő. Ez olyan, mint a rosszindulatú daganatos megbetegedés: minél hamarabb felfedezik, annál hamarabb megkezdődhet a kezelés és a páciensnek jobbak az esélyei a gyógyulásra. Ez itt halmozottan érvényes.
A gyermekkori időszak kulcsfontosságú. A korai diagnózis fontosságát nem lehet eléggé hangsúlyozni, hiszen a megfelelő fejlesztések segítségével az autizmussal élő gyermekek is önálló életet élhetnek felnőttként. Jó eséllyel a környezete sem veszi észre, hogy milyen neurofejlődési állapotban érintett.
Emiatt is szomorít el, hogy bár én már a gyermekem 1 éves korában megtettem a megfelelő lépéseket annyira félvállról vették, hogy 6 évig ide-oda küldözgetve ambuláns vizsgálatok milliói után még mindig csak az autizmus gyanúja volt a legközelebbi tény, amit kaptunk a kérdéseinkre válaszként. Míg az egyik orvos így látta, a másik szerint nem állta meg a helyét, így a gyanú nem sok jelentőséggel bírt. Ahhoz, hogy most 2 hónapon belül 2 diagnózist is kapott egy komoly állapotromlásnak kellett létrejönnie, minek következtében már nem maradt más lehetősége az orvosoknak, mint sürgősen megtudni a háttérben álló okot, hogy megfelelő segítséget kaphassunk. Logopédia meg ergoterápia minden gyermeknek kiírható, aki segítségre szorul, de az autista gyermekeknek ez nem elegendő. Nekik speciális fejlesztésre van szükségük.
Az autizmus tünetei: személyes tapasztalatok
Ez nagyon szerteágazó lehet. Az autizmus egy spektrum zavar. A neve is utal arra, hogy ez egy spektrum, amin ezek az emberek elhelyezkednek. Ki az elején, ki a közepén vagy a végén.
A spektrum elején azok az autista emberek helyezkednek el, akiknél kevésbé kifejezettek a tünetek, míg a spektrum végén azok, akiknél súlyosabbak.
Fontos kiemelni, hogy az autizmus nem gyógyítható, de a korai diagnózis és a megfelelő fejlesztések jelentősen javíthatják az autizmussal élő emberek életminőségét. A fejlesztések segíthetnek a szociális készségek, a kommunikáció és a viselkedés terén, valamint az érzékszervi érzékenység kezelésében. Teljesen mások a kilátásai két egyformán funkcionáló autista gyermeknek, ahol az egyik gyermek fejlesztéseket kap azzal szemben, aki nem kap.
Tehát hiába van két autista személy, teljesen mások lehetnek a tünetek. Így én most a mi esetünkről tudok írni, de azért az idő előrehaladtával elég sok tünetbe sikerült belekóstolni.
Korai tünetek (0-3 év)
- Nehéz vígasztalhatóság, túlzott reakciók
- Dühkitörések, tárgyak dobálása
- Ölelés elutasítása
- Evéssel és ivással kapcsolatos nehézségek
- Kommunikációs problémák
- Sztereotip viselkedésformák
Az első tünet, amit észleltem az a gyermekem 7 hónapos korában volt. A reakciója elkezdett felerősödni bizonyos szituációkban. A baba nehezen vígasztalhatóvá vált és túlzott reakciót mutatott olyan dolgokra, ahol ez nem volt indokolt. Elkezdtem utána olvasni és több helyen is olvastam, hogy 1 éves kor alatt nem igazán hisztiznek a gyermekek. Én akkor ezt nem így láttam, de mint utólag kiderült már, ezek nem hisztik voltak. Számomra ez a viselkedési minta volt az, ami először kongatta a harangot.
Ez az állapot egyre erősödött. 1.5 éves korában már ott tartottunk, hogy dühkitörései voltak, melyek során eldobálta a környezetében levő tárgyakat, miközben sikított és az egész teste megfeszült. A gyermek semmivel nem volt nyugtatható, nem lehetett motiválni sem. Ezt követte szintén ebben az időben, 1.5 éves korában, hogy nem engedte már az ölelést. Nekem mai napig ez a legnagyobb fájdalmam. Amikor gondja volt, szomorú volt vagy nyugtalan, egyszerűen szerettem volna átölelni, de nem engedte. Ellökött magától és ideges lett tőle. Szívszorító érzés volt és nem tudtam mit kezdeni a helyzettel. Emellett 3 éves koráig csak cumisüvegből ivott és az üveges bébiételen kívül semmi mást nem evett meg. Minden más szilárd étel öklendezést váltott ki. Az evőeszközt nem fogta meg, etetni kellett. Nem jelzett, ha éhes, vagy ha szomjas volt. Mindenért sírt, de nem beszélt, nekünk kellett kitalálni, hogy mi lehet a probléma. Iszonyatosan megterhelő volt. Nem is kommunikált, ha beszéltem neki sokszor olyan volt, mint aki nincs ott a pillanatban. Nem nézett rám és nem reagált semmit. Itt igaz volt a „mint, ha a falnak beszélnék” mondás, tényleg úgy éreztem magam. Azt hitték az orvosok, hogy baj van a hallásával, ezért volt egy pár fülészeti körünk, ahol kiderült, hogy nem a hallásával van a baj. Ezeken kívül bekapcsoltak sztereotip viselkedés minták, amik szintén felkeltették az érdeklődésünket. A tárgyakat sorba rendezte állandóan, a forgó dolgokat forgatta, a vizet állandóan csodálta ahogy folyik le és közben forog. Saját eszközei voltak, amihez senki nem nyúlhatott (ezek vannak is a mai napig). Saját tányér, pohár, szék, evőeszköz, hely, ahova ül mindenhol. Ezekhez senki nem nyúlhat, ülhet a helyére vagy pakolhat oda az asztalra. A legnehezebb viszont továbbra is a dühkitörések egyre gyakoribb tendenciája volt.
Tünetek 3 éves kor felett
- Beszédfejlődés
- Nonverbális kommunikáció nehézségei
- Kétértelműség, viccek, ugratás megértésének problémái
- Érzékszervi érzékenység
4 éves korában viszont megtört a jég és egyik napról a másikra elkezdett beszélni 2 nyelven, folyékonyan. Nagyon megdöbbentő volt. Sokat segített, mert már tudott közölni bizonyos dolgokat. Itt kezdődtek számomra a további meglepetések. Nem értette a grimaszokat, a bólintást a fejjel vagy éppen a fej rázásával történő nemleges választ. Szó szerint értelmezi a mondatokat és nem érti a metaforákat, a szarkazmust vagy a humor árnyaltabb formáit. Vele teljes mértékben egyértelműnek kell lenni. Szükséges volt elmagyarázni, hogy miért van az, hogy ülök vele szemben és rámosolygok. Nem értette a mosolygást, ezeket mind tanítani kellett neki. Viszont mindent túl őszintén kimond, hiányzik a kontroll. Sokszor kerültem már miatta kínos szituációba, mert ő őszintén megmondja, amit lát. Egyszer hangosan szóvá tette, hogy a mamának, aki az üzletbe jött nagy a popója. Megkellett magyarázni neki, hogy. miért nem illik hangosan ilyet mondani.
Viszont nagyon gyorsan tanult és előszeretettel alkalmazta is ezeket. 5-6 éves korától kezdve a kommunikáció még könnyebb kezdett lenni és tudtunkra adta, hogy nagyon zavarják őt a hangok, a sok ember és a gyerekek. Ez az idő előrehaladtával annyira felerősödött, hogy sehova nem tudtunk elmenni, mert összeomlott. Egyszer egy ilyen nyílt területen, vadasparkban való séta során történt. Tehát nem csak ott fordul elő, ahol kis helyen van sok ember összezárva, hanem ahol sok inger éri őt. Másképpen játszik, mint kortársai. Leginkább egyedül, vagy ha a testvéreivel játszik akkor is a maga módján. Itt gondolok arra, hogy nem képes szerepjátékra és mikor ezt látja akkor is furcsállva nézi. Túlnyomó részt egyedül szeret játszani.
További tünetek
Az autizmus további tünetei közé tartozhatnak a társas kapcsolatokban és a kommunikációban fellépő nehézségek, mint például a barátkozás vagy a nonverbális jelek értelmezésének nehézségei. Jellemző lehet a rutinokhoz való ragaszkodás, a szűk érdeklődési kör, az ismétlődő viselkedésminták, valamint a túl- vagy alulérzékenység bizonyos ingerekre. Fontos megjegyezni, hogy nem minden autista személynél jelentkeznek ezek a tünetek, és a tünetek súlyossága is egyénenként változó. Ha szülőként bármilyen szokatlan viselkedést tapasztalsz gyermekednél, érdemes szakemberhez fordulni a korai diagnózis és a megfelelő fejlesztés érdekében. Sajnos a mai napig is többen vannak akik nem ismerik fel, hogy segítségre lenne szükség.
Meltdown-ok (összeomlások)
Beszéljünk kicsit a „dühkitörésekről”. Azért írom zárójelben, mert az autizmus diagnózis kapcsán már tudom, hogy ezt Meltdown-nak hívják. Ez egy szörnyű állapot mindenkinek. Magyarul összeomlásnak is nevezik. Ez az autizmussal élő embereknél előforduló intenzív érzelmi és viselkedési reakció, amelyet túlterheltség vagy stressz vált ki. Gyakran tévesen hiszik azt, hogy ez egy egyszerű dühroham, pedig ennél sokkal összetettebb jelenségről van szó. Sajnos túl sokáig hittük mi is azt, hogy ez egy egyszerű dühroham, ugyanis felvilágosítást erről annak ellenére sem kaptunk, hogy számunkra igazából ez volt az egyetlen „probléma”, ugyanis veszélyes volt a testvéreire. Mindent elhajított ilyenkor, legyen az szék vagy bármi és később már a testvéreit is bántotta.
Mi történik meltdown során?
A meltdown során az autizmussal élő személy elveszíti az önuralmát, és heves érzelmi kitörést él át. Ez megnyilvánulhat sírással, kiabálással, tárgyak dobálásával, önmagára vagy másokra irányuló agresszióval, vagy éppen teljes leblokkolással. A meltdown intenzitása és megnyilvánulási formái egyénenként változhatnak.
Mi váltja ki a meltdownt?
A meltdown oka általában az érzékszervi túlterheltség (sensory overload), amikor az autizmussal élő személyt túl sok inger éri egyszerre. Ez lehet zaj, fény, tömeg, váratlan események, vagy akár szociális interakciók. A meltdown kialakulhat frusztrációból, szorongásból, fájdalomból vagy kommunikációs nehézségekből is.
Ezt nálunk képes volt az is kiváltani, ha fáradtan jött haza az oviból vagy ha valamit nem sikerült megcsinálnia.
Próbáltam elmagyarázni neki, hogy nem szabad bántani a testvéreit és ahogy nő úgy már egyre erősebb és komoly baj is lehet ennek a vége. Erre ezt felelte, amit soha nem felejtek el:
„Anya az a baj, hogy ahogy egyre nagyobb vagyok, úgy egyre idegesebb is”.
Mindig azt mondta, hogy nem ő akarja csinálni, hanem a teste. Ez gyerek nyelv, de az volt a jelentése, hogy nem képes irányítani ezt az egészet. Ekkor éreztem azt, hogy most vége van az időhúzásnak és végre segítsenek már nekünk!!! Ebben a helyzetben mindenki áldozat és mindenki akarta a segítséget. Szerencsére ekkor már kaptunk segítséget.
Különleges képességek az autizmus spektrumon
Most viszont írnék a számomra csodálatra méltó oldaláról is, arról, hogy 7 évesen 125-ös IQ-t mértek a gyermeknél, ráadásul nem az anyanyelvén. Az előrejelzés 150 feletti IQ-t jósol. Ezt abszolút tapasztaljuk, az elmúlt hónapokban ekörül is felborult minden. Hagyományos oviba nem tudott járni, mert 3 évesen a beszoktatás első 10 percében egy meltdown (most már csak így fogok hivatkozni a dühkitöréses állapotokra) következtében elhajított egy fa széket, amivel több gyereket is eltalált. Ezeket mindig hatalmas sikítás vagy sírás, vagy a kettő ötvözete kíséri. A gyerekek rettegtek tőle. Egy olyan oviban kezdett, ahol sérült gyermekek voltak, mert nem volt képes a kommunikációra. Itt eltöltött 2 évet, heti 4 fejlesztést kapott (logopédia, ergoterápia, gyógypedagógia és pszichológia) és nagyon sokat segítettek ezek a fejlesztések.
Az iskola előtti utolsó évben már váltani tudott a kisegítő iskola előkészítő tagozatába. Idén márciusban itt végeztek neki IQ tesztet, ahol 80-as IQ-t mértek neki és ennek tudatában és az előzményekre való tekintettel, továbbá, hogy kislétszámú osztályra van szüksége a kisegítő iskolában való beiskolázást ajánlották egyetlen lehetőségként. Itt kezdődött egy újabb kálvária.
Megvásároltuk az összes könyvet, füzetet, mindent amire szüksége van, majd haza hozta és elkezdte megoldani az egész elsős könyvet. Mire feleszméltem, már készen volt a könyv, kivolt töltve. Itt döbbentem rá, hogy a 6 éves gyermekem tud írni, olvasni, számolni és nem akárhogy. Összeadni, kivonni, szorozni, szóval leblokkoltam. Nem értettem, hogy és hol tanulta ezt meg. 1 iskolai hét telt el eddig, majd jeleztem a tanárnőnek, hogy sürgősen beszélni szeretnék vele, mert azt hiszem „gond” van. Elmondtam neki a tapasztalatomat, amit nem akart elhinni, hiszen komoly vizsgálatokat folytattak le az iskolakezdés előtt és a gyermekem nem mutatta semmi jelét annak, hogy ő ilyen tudásnak a birtokában lenne. Itt elkezdődött egy hét, mikor különböző szakemberek elkezdték felmérni a tudását, majd hívott a tanárnő, hogy a gyermeket azonnal kikell venni ebből az iskolából, ugyanis a tudása jelenleg az általános iskola 2. osztályos szintjének felel meg 6 évesen. Döbbenten álltunk mind, a tanárok is és mi is.
Most már utólag tudjuk, hogy a márciusi IQ teszt nem adott értékelhető eredményt. Erre is képesek az autisták, hogy igazából az embernek fogalma sincs, hogy mi van belül, mert csak azt mutat meg amit szeretne és akkor, amikor ő szeretné. Iskolai munkafüzetet nem tudnak neki adni, ugyanis egyhelyben ül és kidolgozza az egészet akkor is, ha nem tanulta még. Ne kérdezzétek hogyan, de tanári magyarázat nélkül rájön a logikára és megoldja a feladatokat. Így csak feladatlapokat kap, így próbálják visszafogni. Kérdés, hogy ez meddig fog működni? Tudásvágya fantasztikus, mindent a legutolsó részletig tudni akar. 4 enciklopédiája van a világűrről, a bolygókról, naprendszerről. Kérdései nem átlagos korosztályos kérdések, hanem a felnőttek agyát is megdolgoztató, CHAT GPT-t elővevős kérdések 😀 Sokszor már butának érzem magam mellette, mert nem tudom megválaszolni a kérdéseit, olyan részletekbe menőek. A gyerekekkel emiatt nehéz kapcsolódnia.
Így jellemezte a kapcsolatát velük:
„Elegem van, hogy a gyerekek állandóan csak rohangálnak. Én beszélgetni akarok velük, de csak a hülyeséget csinálják és rohangálnak össze-vissza, nem hallgatnak meg”.
Hát most mit mondjak erre? Ilyenek a gyerekek 😀 Ezt nehezen fogadja el, mert ő nem ilyen. Viszont mivel ennyire intelligens így képes arra, hogy ha ezt elmagyarázom neki akkor megértse. Ettől függetlenül rosszul érzi magát miatta, mert nem tud velük kapcsolódni, de már nem hibáztatja őket.
Ő még nem tudja a diagnózisát, még nekünk is friss, viszont megfogom vele beszélni. Képes már arra, hogy ezt megértse. Nem olyan régen alkalmaztam nála egy imaginációs technikát (ezt csak utólag tudtam meg a pszichiátertől, hogy így hívják). Nagyon jól funkcionált nála. Az orvosok azt mondták, hogy ezt 12 éves kor alatt soha nem kezdik el, mert a gyerekek nem képesek rá, sokan még ebben a korban sem. Ő viszont, amint rendes magyarázatot kap a dolgok működéséről, onnantól kezdve érti és tudja. Soha nem kell neki ismételni, gyűlöli az ismétlést:
„Anya, ezt már mondtad, nem kell még egyszer mondani”.
A rendszert szereti és tartani is tudja, ahogy a szabályokra is szüksége van, jól tudja követni őket. Enélkül kaotikus lenne az életünk, biztonságot ad neki a kiszámíthatóság. Amint itt valami borul, képes a meltdown előidézésére.
Bízzatok az anyai megérzésben!
Ez a cikk most így is elég hosszúra sikerült, valószínűleg majd folytatni fogom. Addig is remélem, hogy segít valakinek, ha kételkedett eddig vagy felmerült benne, hogy esetleg probléma lehet a gyermekkel. Arra bíztatlak titeket, hogy ne engedjétek el az anyai megérzéseteket. Ez az, ami engem is mindvégig az úton tartott. Ne hagyjátok magatokat lebeszélni amikor azt érzitek, hogy valami nem úgy működik, ahogy kellene. Keressetek fel több szakembert is. Emellett pedig sok erőt kívánok ahhoz, hogy végig tudjátok csinálni ezt az utat.
Amennyiben bármi kérdésetek vagy észrevételetek van a téma kapcsán, az oldal alján található e-mail címre írhattok nekem.